ORIGINAL
Capacidad de afrontamiento y calidad de vida de pacientes con epilepsia fármacorresistente tratados con lobectomía temporal
Coping capacity and quality of life of patients with drug-resistant epilepsy treated with temporal lobectomy
Marilyn Zaldívar
Bermúdez1
Lilia María
Morales Chacón2
Elizabeth Fernández
Martínez1
Nelson Quintanal
Cordero3
1 Servicio
de Neuropsicología. Centro Internacional de Restauración Neurológica.
La Habana, Cuba.
2 Servicio
de Neurofisiología Clínica. Centro Internacional de Restauración
Neurológica. La Habana, Cuba.
3 Servicio
de Neurocirugía. Centro Internacional de Restauración Neurológica.
La Habana, Cuba.
RESUMEN
Objetivo:
Caracterizar la capacidad de afrontamiento y la calidad de vida de pacientes
con epilepsia fármacorresistente tratados con lobectomía temporal.
Métodos:
Se realizó un estudio descriptivo y correlacional de 16 pacientes con epilepsia
fármacorresistente, sometidos a lobectomía temporal en el Centro Internacional
de Restauración Neurológica en el primer semestre de 2016. Se emplearon
variables demográficas (edad, sexo, escolaridad y estado civil) y psicológicas
(el autoconocimiento de la enfermedad, autoestima, asertividad, estilo de vida,
estilos de afrontamiento y calidad de vida). Se aplicó una entrevista semiestructurada,
el inventario de autoestima de Coopersmith, la escala de asertividad y el cuestionario
de estilo de vida promotor de salud. Se utilizó la escala de calidad de
vida QOLIE-31 y la escala de modos de afrontamiento de Lazarus. Se utilizó
estadística no paramétrica, con nivel de significación p≤
05.
Resultados:
Del total de pacientes, 12 reportaron un adecuado autoconocimiento de su enfermedad.
La asertividad se comportó en niveles medios en 9 pacientes y en valores
medios altos en 4 pacientes. Se observó un 75 % de casos con un estilo
de vida no favorable para su salud. Sin embargo, la mayoría obtuvo una
media total de la calidad de vida de 83 ± 13 SD (valoración de buena
calidad de vida). Se comprobaron diferencias en el estilo de vida, el autoconocimiento
de la enfermedad y la calidad de vida en relación con el resultado de la
lobectomía temporal.
Conclusiones:
Predomina en los pacientes una capacidad de afrontamiento de riesgo para la
salud, caracterizada por un estilo de vida no promotor de salud, con adecuados
niveles de autoestima y asertividad, y un apropiado autoconocimiento de la enfermedad.
Se constata un perfil heterogéneo en los estilos de afrontamiento y buena
calidad de vida en los pacientes. El estilo de vida se relaciona positivamente
con la calidad de vida, aspecto modulado por la persistencia o no de crisis
epilépticas después de la lobectomía temporal.
Palabras clave: calidad de vida; capacidad de afrontamiento; epilepsia fármacorresistente; lobectomía temporal.
ABSTRACT
Objective:
To characterize the coping capacity and quality of life of patients with drug-resistant
epilepsy treated with temporal lobectomy.
Methods:
We present a descriptive and correlational study of 16 patients with drug-resistant
epilepsy who underwent temporal lobectomy at the International Neurological
Restoration Center in 2016 first semester. Demographic variables (age, sex,
schooling and marital status) and psychological variables (self-knowledge of
the disease, self-esteem, assertiveness, lifestyle, coping styles and quality
of life) were used. A semi-structured interview, the Coopersmith self-esteem
inventory, the assertiveness scale and the health promoter lifestyle questionnaire
were applied. The QOLIE-31 quality of life scale and the Lazarus coping mode
scale were used. Non parametric statistics were used with significance level
p≤ 05.
Results:
Twelve patients reported an adequate self-knowledge of their disease. The assertiveness
behaved in middle levels in 9 patients and in high average values in 4 patients.
75 % of cases were observed with a lifestyle not favorable for their health.
However, the majority had a total mean quality of life of 83 ± 13 SD (assessment
of good quality of life). There were differences in lifestyle, self-knowledge
of the disease and quality of life in relation to the result of temporal lobectomy.
Conclusions:
Predominant in patients a health risk coping capacity, characterized by a non-health
promoting lifestyle, with adequate levels of self-esteem and assertiveness,
and an appropriate self-knowledge of the disease. A heterogeneous profile is
found in the coping styles and good quality of life in the patients. The lifestyle
is positively related to the quality of life, aspect modulated by the persistence
or not of epileptic seizures after the temporal lobectomy.
Keywords: quality of life; coping ability; drug-resistant epilepsy; temporal lobectomy.
INTRODUCCIÓN
Desde hace varias décadas el estudio de los procesos de afrontamiento ha cobrado una gran importancia en el contexto de la psicología. Constituyen una herramienta fundamental para la adaptación del paciente a eventos altamente estresantes, como son las enfermedades crónicas.1
El afrontamiento ha tenido una evolución conceptual y metodológica resultado de los diferentes enfoques que se han utilizado para su estudio.2 A partir de los años ochenta, este concepto constituyó el centro de varias psicoterapias y programas educativos con el objetivo de desarrollar recursos adaptativos.3 Tuvo un rol esencial es este proceso la autoestima, el estilo de vida, la asertividad y el autoconocimiento.4
El afrontamiento ha sido estudiado ampliamente en las enfermedades crónicas [oncológicas, cardiovasculares y el virus de inmunodeficiencia adquirida (VIH-SIDA)] y, en menor grado, ha sido abordado en las nefropatías, en las enfermedades gastrointestinales y neurológicas.5
Dentro de las enfermedades neurológicas, las epilepsias afectan de 1 % a 2 % de la población. Se estima que 65 millones de personas viven en el mundo con epilepsia, lo cual constituye un problema para los sistemas de salud pública. En Latinoamérica, se reporta una incidencia que oscila entre 77,7 y 190 por cada 100 000 habitantes por año. En Cuba se ha reportado una incidencia anual entre 28 y 48 por cada 100 000 habitantes. Aproximadamente, 30 % de las personas con epilepsia resultan fármacorresistentes.6
Dentro del grupo de las epilepsias fármacorresistentes (EFR), la más frecuente es la del lóbulo temporal medial (ELT, por sus siglas en inglés), seguida de las ubicadas en las regiones frontales.6 Actualmente, se reconoce que una de las alternativas terapéuticas que logra reducir o eliminar en más de 70 % la frecuencia de las crisis epilépticas en pacientes con ELT es la cirugía. Luego del procedimiento quirúrgico, se han reportado cambios biopsicosociales que repercuten de forma positiva en la calidad de vida de los pacientes.6,7
Existen diversas posiciones y definiciones entorno al constructo "calidad de vida", como un concepto cambiante a través del tiempo y relacionado con la autovaloración. Es definida como el nivel percibido de bienestar derivado de la evaluación que realiza cada persona de elementos objetivos y subjetivos en distintas dimensiones de su vida.7
El tema del afrontamiento y la calidad de vida en la epilepsia, como entidad nosológica, ha sido ampliamente abordado en el contexto internacional.8-12 En nuestro país se ha identificado que la fortaleza personal, el estilo de vida adecuado y el afrontamiento constructivo son elementos del perfil de seguridad que constituyen quimeras en esta enfermedad neurológica. Sin embargo, después de aplicadas las intervenciones psicoeducativas, es posible mejorar la aceptación y el afrontamiento adecuado de la enfermedad, no solo del paciente sino de sus familiares.13-15
En nuestro contexto, el proceso de afrontamiento ha sido poco estudiado en los pacientes con EFR, tratados con lobectomía temporal. Por tanto, los resultados de esta investigación pueden ser útiles por el análisis que se hace sobre la temática, y, porque, a partir del diagnóstico de la capacidad de afrontamiento, se pueden elaborar programas de intervención dirigidos a la modificación de variables psicológicas y sociales, lo cual puede contribuir a la optimización de la calidad de vida de los pacientes.
Esta investigación tiene el objetivo de caracterizar la capacidad de afrontamiento y la calidad de vida de pacientes con EFR tratados con lobectomía temporal.
MÉTODOS
DISEÑO, CONTEXTO Y PARTICIPANTESSe realizó un diseño descriptivo y correlacional de hallazgos clínicos de trastornos médicos. Se aplicaron encuestas a 16 pacientes con EFR, tratados con lobectomía temporal. Estos pacientes fueron atendidos en el Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN), centro de atención terciaria, en el primer semestre del año 2016. Se caracterizó la capacidad de afrontamiento, los estilos de afrontamiento y la calidad de vida.
Se incluyeron pacientes con diagnóstico de EFR, tratados con lobectomía temporal ajustada con más de 6 meses de evolución, según protocolos de la institución;16 pacientes mayores de 18 años de edad, que dieron su consentimiento para participar en la investigación; pacientes con niveles bajos de ansiedad y depresión (evaluado a partir de los instrumentos: inventario de ansiedad rasgo-estado IDARE y el inventario de depresión rasgo-estado IDERE).17
Se excluyeron a los pacientes con otra afección neurológica además de la epilepsia; con trastorno del desarrollo intelectual, con alguna enfermedad psiquiátrica, aquellos que no quisieron cooperar con la evaluación y que no cumplieron con los criterios de inclusión especificados con anterioridad.
VARIABLES
Para la realización de este estudio se partió de la categoría de análisis "capacidad de afrontamiento", la cual se define como las habilidades y recursos que posee el individuo que le permite enfrentarse o no a las consecuencias de la enfermedad y a los problemas de la vida cotidiana. Entre las capacidades de afrontamiento están el autoconocimiento, la autoestima, la asertividad, el estilo de vida.4
Las variables demográficas estudiadas fueron: edad, sexo, escolaridad y estado civil. Se consideró la edad como el tiempo que una persona ha vivido desde que nació. Se utilizaron los siguientes indicadores: 18-30 años, 31-45 años, 46-60 años, 61 años o más.
El sexo es el conjunto de características anatómicas y fisiológicas que distinguen a los seres humanos. Los indicadores fueron: femenino y masculino.
La escolaridad se precisa como el último grado escolar cursado y terminado por el sujeto. Los indicadores fueron: estudios primarios, secundarios, preuniversitarios, técnico medio y estudios universitarios.
El estado civil se define como la condición de una persona en relación con los derechos y obligaciones civiles. Los indicadores utilizados fueron: soltero, concubinato, casado, separado, divorciado, viudo.
Las variables psicológicas estudiadas fueron: el autoconocimiento de la enfermedad, autoestima, asertividad, estilo de vida, estilos de afrontamiento y calidad de vida.
El autoconocimiento de la enfermedad se define como el conocimiento que tiene el paciente de las características de la enfermedad, tipos de crisis, consecuencias, tratamientos y pronósticos de la enfermedad, fuentes de estrés, área del cuero cabelludo donde se le realizó la cirugía. Se catalogó en adecuado, intermedio e inadecuado. Se midió a partir de la entrevista semiestructurada.
La autoestima se refiere a la capacidad que tiene la persona de confiar en sí misma. Son los pacientes con autonomía, estabilidad emocional, eficiencia, felicidad, que mantienen relaciones interpersonales favorables, y expresan una conducta desinhibida en grupo, no se centran en sí mismos, ni en sus propios problemas. Se clasificó según los siguientes niveles: alta, media y baja. Se midió a través del inventario de autoestima de Coopersmith.18
La asertividad se define como la consideración de los derechos propios y ajenos.4 Es la habilidad para transmitir y recibir mensajes de forma honesta, respetuosa, directa y oportuna. Se clasificó en diferentes niveles: alto, medio alto, medio, medio bajo y bajo. Se midió a partir de la escala de asertividad.19
El estilo de vida se aborda como el conjunto de comportamientos que un individuo concreto pone en práctica de manera consistente y mantenida en su vida cotidiana. Son conductas que pueden ser pertinentes para el mantenimiento de su salud o que lo coloca en situación de riesgo para la enfermedad. Los indicadores de esta variable son: autoactualización, responsabilidad con la salud, práctica de ejercicios físicos, hábitos nutricionales, soporte interpersonal y habilidades para el manejo del estrés. El estilo de vida se midió a partir del cuestionario de estilo de vida promotor de salud.20
Los estilos de afrontamiento se refieren a los esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo. Cuenta con dos dimensiones: afrontamientos centrados en el problema (confrontación, planificación, aceptación de responsabilidad y reevaluación positiva) y afrontamientos centrados en las emociones (distanciamiento, búsqueda de apoyo social, autocontrol y huida - evitación). Los estilos de afrontamiento se midieron a partir de la aplicación de la escala de modos de afrontamiento de Lazarus.3
La calidad de vida constituye un proceso que transita por diferentes etapas en el transcurso de la enfermedad y se necesita de recursos de adaptación que posibiliten la regulación personológica.21,22 Está compuesta por los siguientes indicadores: preocupación por la salud, energía/fatiga, efectos de los medicamentos, bienestar emocional, función cognitiva, desempeño social y calidad de vida general. La calidad de vida se midió a partir de la aplicación de la escala QOLIE-31.23
INTERVENCIONES
Se recogió la información brindada por los pacientes. Se aplicaron los siguientes instrumentos de evaluación:
- Entrevista
semiestructurada. Se utilizó esta técnica cualitativa para conocer
datos demográficos de los pacientes e indagar sobre el conocimiento que
poseen sobre su enfermedad y los estilos de afrontamiento. Se establecieron
parámetros para evaluar la entrevista a partir de una distribución
arbitraria: respuestas positivas entre 70-100 % (adecuado autoconocimiento),
respuestas positivas entre 50-60 % (intermedio autoconocimiento), respuestas
positivas entre 10-40 % (inadecuado autoconocimiento). Se analizaron los resultados
a través de estadística descriptiva, específicamente, la comparación
de proporciones. Se estableció una guía de observación durante
la realización de la entrevista semiestructurada.
- Inventario
de autoestima de Coopersmith. Consta de 25 ítems. Mediante este inventario
el paciente realiza una valoración de su autoestima en tres niveles.
El sujeto debe responder de manera afirmativa o negativa cada uno de los incisos
del inventario. Se suma la puntuación obtenida en cada ítem y se
obtiene la puntuación total. El resultado se interpreta a partir de una
norma en percentiles, confeccionada para evaluar los tres niveles de autoestima:
alto (19 a 24 puntos), medio (13 a 18 puntos), bajo (menos de 12 puntos).
- Escala de asertividad.
Consta de 10 ítems. Los pacientes deben responder de acuerdo con la frecuencia
con que llevan a cabo la comunicación. Se suman las puntuaciones obtenidas.
Los resultados se cuantifican en 5 niveles: alto (20 puntos); medio alto (15
a 19 puntos); medio (10 a 14 puntos); medio bajo (5 a 9 puntos); bajo (0 a
4 puntos).
- Cuestionario
de estilo de vida promotor de salud. Está conformado por 48 ítems
distribuidos por tipos de comportamientos saludables: autoactualización
(ítems 3, 8, 9, 12, 16, 17, 21, 23, 29, 34, 37, 44, 48), la responsabilidad
con la salud (ítems 2, 7, 15, 20, 28, 32, 33, 42, 43, 46), la práctica
de ejercicio físico (ítems 4, 13, 22, 30, 38), comportamiento alimentario
o de nutrición (ítems 1, 5, 14, 19, 26, 35), comportamientos de
soporte interpersonal (ítems 10, 18, 24, 25, 31, 39, 47) y el manejo
del estrés (ítems 6, 11, 27, 36, 40, 41, 45). El cuestionario presenta
una escala cualitativa a la cual se le asignan valores entre 1 y 4: nunca
(1), a veces (2), frecuentemente (3) y rutinariamente (4). El mínimo
de puntuación de un sujeto puede ser 48 y el máximo 149. Se busca
la media de cada sujeto para cada tipo de comportamiento según los ítems
que lo mide. Además, se analiza la media global compuesta por todos los
tipos de comportamientos para conocer si el estilo del sujeto es o no un estilo
de vida promotor de la salud. Cuando la media, ya sea de cada comportamiento
o la media global del cuestionario, es ≥ 2,5 puntos, se considera que
el individuo tiene un estilo de vida saludable. Cada paciente puede mencionar
varios comportamientos de la escala.
- Escala de modos
de afrontamiento de Lazarus. El instrumento consta de 67 índices. Para
su evaluación ordinaria estos índices se clasifican en ocho subescalas.
Cada uno se responde de acuerdo a los criterios siguientes: en absoluto (0),
en alguna medida (1), bastante (2), en gran medida (3). Las puntuaciones se
suman y se obtienen totales que delimitan cuál de las categorías
propuestas es la que predomina.
- Escala de calidad de vida QOLIE-31. Consta de 31 ítems, organizados en 7 subescalas: preocupación por las crisis (5 ítems), bienestar emocional (5 ítems), energía/fatiga (4 ítems), funcionamiento social (5 ítems), funcionamiento cognitivo (6 ítems), efectos de los medicamentos (3 ítems), calidad de vida general (2 ítems) y un ítem adicional relacionado con el estatus de salud. El rango de la escala es de 0 a 100. Los valores altos reflejan buena calidad de vida.
Para la valoración de la capacidad de afrontamiento se utilizaron las siguientes
categorías arbitrarias:
- Adecuada. Aquellos
pacientes que presenten un adecuado autoconocimiento de la enfermedad, niveles
de asertividad y autoestima alta, y estilos de vida promotor de la salud (≥
2,5 puntos).
- En riesgo para
la salud. Aquellos pacientes que presenten autoconocimiento, autoestima y
asertividad, en niveles medios y/o la combinación de estas variables
en niveles medios y bajos. El estilo de vida es < 2,5 puntos.
- Inadecuada. Aquellos pacientes con dificultades en el autoconocimiento de la enfermedad, con niveles bajos de autoestima y asertividad, y un estilo de vida no promotor de salud. El estilo de vida < 2,5 puntos.
Los instrumentos utilizados en la investigación se sometieron a criterios
de expertos. Fueron seleccionados siete profesionales, con cinco o más
años de experiencia en la especialidad de psicología. Con ellos se
pudo detectar las insuficiencias metodológicas de los instrumentos. Cada
experto validó el cumplimiento de los cinco principios básicos de
Moriyama.24
En dos sesiones de trabajo se aplicaron los instrumentos mencionados anteriormente a los 16 pacientes que fueron tratados con lobectomía temporal en el CIREN (6 meses como mínimo) y que fueron evaluados en la consulta de Neurología del mismo centro. Para realizar esta investigación se solicitó la autorización al jefe del Proyecto de Cirugía de la Epilepsia del CIREN, y se sometió a consideración del Comité de Ética de la institución.
PROCESAMIENTO ESTADÍSTICO
Toda la información obtenida fue transferida a una base de datos para el análisis estadístico. Se utilizó el paquete estadístico Stadistic 8.0. Se calcularon las frecuencias, porcentajes, medias y desviaciones estándar, como medidas de resumen descriptivo.
Se utilizó estadística no paramétrica. Se compararon proporciones y medias. Se correlacionaron las variables a través de Spearman Test. Se compararon los resultados obtenidos en el grupo de pacientes, a partir de la presencia o no de crisis después del tratamiento, con el Mann-Whitney U Test. Se utilizó el nivel de significación estadística p≤ 0,05.
ÉTICA
Se pusieron en práctica los principios de la Declaración de Helsinki de 1975 y se tuvieron en cuenta los principios éticos contenidos en el Código de la Sociedad de Psicólogos de Cuba.
Se obtuvo el consentimiento informado de las personas que participaron en la investigación. Se respetó el anonimato y la confidencialidad de la información obtenida. Se obtuvo una relación aceptable entre beneficios y riesgos.
Durante la etapa de ejecución y aplicación de los instrumentos, se utilizó la consulta de Neuropsicología del CIREN, la cual cuenta con las condiciones ambientales y de privacidad necesarias para garantizar el desempeño exitoso de la tarea. En la consulta estuvo la investigadora y la psicometrista, quienes están entrenadas en la aplicación de los instrumentos. Se mantuvo siempre un clima psicológico indispensable, mediado por una relación empática con cada uno de los participantes. No se contó con otro personal, en función de la privacidad del estudio.
RESULTADOS
Las características demográficas de la muestra (edad, sexo, escolaridad y estado civil) se exponen en la tabla 1.
Hubo predominio de pacientes con un adecuado autoconocimiento de la enfermedad
(75 %), solo una persona mostró un autoconocimiento inadecuado (6 %) (Fig.
1).
Fig. 1 -
Autoconocimiento de la enfermedad de los pacientes con
EFR tratados con lobectomía temporal.
INVENTARIO DE
AUTOESTIMA DE COOPERSMITH
La autoestima se comportó en niveles medios (13-18 puntos) y altos (19-24 puntos) con un 50 %, respectivamente. Se observaron adecuados sentimientos hacia sí mismo en los pacientes con EFR, tratados con lobectomía temporal. Se realizó una comparación entre los niveles de autoestima de estos pacientes, según la presencia o no de crisis epilépticas después de la intervención quirúrgica (sin crisis N= 12 y con crisis N= 4). Se obtuvo un p= 0,11.
ESCALA DE ASERTIVIDAD
La asertividad se comportó en niveles medios (10-14 puntos) en 9 pacientes (56,25 %) de la muestra. Ninguna persona mostró un bajo comportamiento de asertividad (Fig. 2).
tratados con lobectomía temporal.
Se compararon los valores de la asertividad (valores medios y medios altos referidos
con anterioridad) en el grupo de pacientes estudiados, en función de la
presencia o no de crisis epilépticas después de la lobectomía
temporal. Se empleó la estadística no paramétrica Mann Whitney
U test. Se obtuvo un p= 0,62.
CUESTIONARIO DE ESTILO DE VIDA PROMOTOR DE SALUD
Se comprobó que 12 pacientes manifestaron un estilo de vida no promotor de salud (menor de 2,5 puntos), lo que representa un 75 % y 4 pacientes mostraron un estilo de vida promotor de la salud (25 %). Se realizó un análisis estadístico a las proporciones de estilos de vida mencionados con anterioridad (75 % no promotor y 25 % promotor). Se obtuvo un p= 0,04.
Los indicadores que se destacan de manera positiva fueron los relacionados con el comportamiento de autoactualización, utilizado por 8 pacientes (50 %), y el soporte interpersonal, utilizado por 7 pacientes (43,75 %) (Fig. 3). Se compararon los valores obtenidos en el cuestionario estilo de vida promotor de salud, en función del resultado de la lobectomía temporal (con crisis N= 4 y sin crisis N= 12). Se utilizó la estadística no paramétrica Mann-Whitney U Test. Se obtuvo un p= 0,01.
Fig. 3 - Comportamiento de los indicadores del estilo de vida de los pacientes con EFR tratados con lobectomía temporal.
CORRELACIÓN ENTRE LOS ASPECTOS PSICOLÓGICOS QUE CONFORMAN LA CAPACIDAD
DE AFRONTAMIENTO
Se obtuvo una correlación positiva entre el autoconocimiento de la enfermedad y el estilo de vida general (r= 0,71). El autoconocimiento de la enfermedad se correlacionó positivamente con los indicadores que conforman el estilo de vida: comportamiento de autoactualización (r= 0,66); responsabilidad con la salud (r= 0,50); la práctica de ejercicios físicos (r= 0,78) y el soporte interpersonal (r= 0,62). La autoestima se correlacionó de manera positiva con el indicador del estilo de vida (comportamiento de autoactualización, r= 0,60). Se utilizó estadística no paramétrica Spearman test.
ESCALA DE MODOS DE AFRONTAMIENTO DE LAZARUS
Los estilos de afrontamiento (centrados en el problema) en los pacientes con EFR, tratados con lobectomía temporal, mostraron valores medios de 1,4 ± 0,7 SD. Asimismo, los estilos de afrontamiento (centrados en las emociones) mostraron valores medios de 1,1 ± 0,3 SD. Se obtuvo un p= 0,06, a partir de la comparación entre las proporciones mencionadas con anterioridad (medias).
Los estilos de afrontamiento (centrados en las emociones: distanciamiento, autocontrol, búsqueda de apoyo y huida/evitación) mostraron valores de media equivalentes, aunque se evidenció un p< 0,05 en la búsqueda de apoyo social cuando se comparó con el resto de los valores en las dos dimensiones. Resultados similares encontramos en los indicadores de los estilos de afrontamiento (centrados en el problema: aceptación de responsabilidad, confrontación, planificación y reevaluación positiva) (tabla 2).
Se efectuó una comparación entre los pacientes con EFR, tratados con
lobectomía temporal, en función de la presencia o no de crisis epilépticas
(con crisis: N= 4; sin crisis: N= 12). A partir de la estadística no paramétrica
Mann-Whitney U test, se detectaron estilos de afrontamiento centrados en la
emoción (p= 0,12) y estilos de afrontamiento centrados en el problema (p=
0,36)
ESCALA DE CALIDAD DE VIDA QOLIE-31
Se obtuvo una media total de la calidad de vida de los pacientes de 83 ± 13 SD, lo cual refleja una valoración de buena calidad de vida. Luego se realizó una comparación entre los valores obtenidos en cada uno de los indicadores de la calidad de vida, en función de la presencia o no de crisis epilépticas (tabla 3).
El estilo de vida se correlacionó de manera positiva con los estilos de
afrontamiento centrados en las emociones (r= 0,55) y con las dimensiones de
esta variable (confrontación r= 0,51, reevaluación positiva r= 0,65).
Asimismo, el estilo de afrontamiento centrado en el problema se correlacionó
de manera positiva con el estilo de vida (r= 0,54).
La asertividad se correlacionó de manera positiva con el estilo de afrontamiento centrado en las emociones (búsqueda de apoyo r= 0,52). La autoestima y el estilo de vida se correlacionaron de manera positiva con la calidad de vida total (r= 0,80 y r= 0,54, respectivamente).
DISCUSIÓN
En nuestro estudio se evidenció una capacidad de afrontamiento de riesgo para la salud, estilos de afrontamiento heterogéneos y buena calidad de vida en los pacientes. Los resultados de la investigación enriquecen el conocimiento que hay sobre la temática, y pueden servir de apoyo al diseño de estrategias de intervención, para mejorar la calidad de vida de los pacientes con EFR.
Uno de los aspectos que conforman la capacidad de afrontamiento es el autoconocimiento. En la literatura examinada se ha reportado que es importante que la persona se comprenda a sí misma, para saber por qué y cómo actúa y, de esa manera, aprenda a aceptarse, a quererse, a ser mejor cada día.25
Se considera que el autoconocimiento de las características de la enfermedad puede ser beneficio para la salud de las personas si existe una adecuada percepción de riesgo; contrariamente, serán múltiples los riesgos.
El adecuado autoconocimiento en más de la mitad de los pacientes evaluados es un aspecto importante en el proceso de afrontamiento de la enfermedad. Este resultado concuerda con lo expuesto por algunos autores, quienes expresan que a mayor autoconocimiento mayores herramientas dispondrá el sujeto para afrontar la situación estresante,4 incluso, en situaciones de cronicidad.
Se considera que la EFR es una enfermedad crónica y, por tanto, de manera general, la dependencia, la discapacidad y el distréss emocional son aspectos que la caracterizan. Sin embargo, después de la lobectomía temporal se observan, en gran parte de la muestra evaluada, cambios en el funcionamiento psicosocial, mayor independencia y estabilidad emocional. Asimismo, se ha descrito en la actualidad que los pacientes con EFR, tratados con lobectomía temporal, tienen un mejor desempeño social, menor preocupación por las crisis, una percepción de mejor funcionamiento cognitivo y una mejor percepción sobre el funcionamiento de memoria, lo que se relaciona con una mejor calidad de vida.26
En relación con la autoestima, los resultados obtenidos revelan que los pacientes evaluados con EFR tienen adecuadas actitudes hacia sí mismos o poseen mecanismos que les permiten afrontar las adversidades,27 independientemente de los resultados de la lobectomía temporal. Esto pudiera estar en correspondencia con la estabilidad emocional de dichos pacientes, o tal vez con las expectativas de mejoría después de la intervención quirúrgica o la ausencia de crisis en la mayoría de los pacientes.
En nuestra investigación la autoestima alcanzó resultados positivos (autoestima media y alta) en la mayoría de los pacientes. Este aspecto difiere parcialmente de lo referido por algunos autores, quienes afirman que los pacientes con epilepsia muestran empobrecimiento de la autoestima, desarrollo de un estilo de enfrentamiento tipo negación y una baja tolerancia a la frustración, entre otros aspectos que se relacionan con la conducta sobreprotectora de la familia.14
Según refiere Ortega, el sujeto asertivo es aquel que tiene libertad psicológica suficiente como para expresar sus derechos y sentimientos personales sin violar el derecho de los demás y sin sentir ansiedad, culpa o temor por su expresión.4 En nuestra investigación esta habilidad se mostró en niveles medios y medios altos. Ello indica que los pacientes con EFR, tratados con lobectomía temporal, tienen una adecuada capacidad para expresar sus derechos y sentimientos, independientemente de los resultados de la intervención quirúrgica. Solo en tres casos esta variable se comportó en niveles medios bajos, lo cual pudiera estar relacionado con la enseñanza del individuo a lo largo de su desarrollo o con el contexto donde se desenvuelve. Como reseña Ortega, la asertividad es algo que se aprende y, en muchas ocasiones, es muestra de mal aprendizaje. Además, puede variar en un individuo según el contexto, por lo que a veces un sujeto puede resultar asertivo en determinadas circunstancias y en otras, no.4
Poco se ha abordado sobre la asertividad en pacientes con EFR. Sin embargo, se ha planteado que pacientes con epilepsia perciben las relaciones intrafamiliares de convivencia disfuncionales, lo cual se expresa a través de las dificultades en el cumplimiento de los roles, la armonía y la comunicación.28
En relación con la asertividad, nuestros resultados difieren de lo encontrado hasta el momento en la literatura, específicamente en pacientes con epilepsia como entidad nosológica. Los autores no especifican la edad de desarrollo ni el síndrome epiléptico de manera explícita y en los casos evaluados en esta investigación hubo predominio de pacientes con edad adulta, con adecuado grado de escolaridad y nivel de instrucción, aspectos que pueden beneficiar el desarrollo de esta habilidad social.
Consideramos que se deben realizar más estudios sobre la asertividad, en los diferentes síndromes epilépticos, para así conocer cómo se comporta esta variable y poder intervenir tempranamente.
Los resultados obtenidos en la investigación revelan que la presencia de crisis después de la lobectomía temporal influye en el estilo de vida de los pacientes con EFR. Fabelo plantea que la inadaptación social y los inadecuados estilos de vida constituyen males comunes que afectan al paciente con epilepsia. Se requiere no solo de una atención especializada para superar tales dificultades, sino la colaboración de los familiares.14
La atención al paciente con epilepsia supone un esquema de atención clínica (tratamiento tradicional para el control de las crisis) y de atención salutogénica. Se debe formar en el paciente un conjunto de habilidades que le permitan afrontar las tensiones ambientales, aceptar las limitaciones que la enfermedad le impone, prevenir las crisis y promover un estilo de vida saludable.14
En la actualidad, la práctica de actividades físicas en los pacientes con epilepsia es un tema controversial. Se evidencia, en ocasiones, la inactividad física por temor a la ocurrencia de crisis.9 Las causas se fundamentan en la ignorancia sobre la enfermedad, prejuicio, sobreprotección, temor o vergüenza. Salvo casos ocasionales, no hay una sustentación científica que oriente la limitación del ejercicio en dichas personas. Por el contrario, los estudios de laboratorio y las publicaciones clínicas indican que son enormes los beneficios del deporte en los individuos afectados de epilepsia (por ejemplo: alivio del estado emocional, mejores destrezas sociales, mayor adherencia al tratamiento, prevención de osteoporosis, etc).29
En nuestro estudio se detectaron dificultades en el estilo de vida de manera general. Estos resultados coinciden con lo expuesto hasta el momento sobre la epilepsia como entidad nosológica.14 Hubo dos pacientes que manifestaron un estilo de vida promotor de salud, caracterizado por la práctica de ejercicios físicos apropiados, una adecuada alimentación y un adecuado manejo del estrés.
Los estilos de vida se construyen sobre la base de motivaciones y otras variables, por lo que se debe definir en qué medida tales motivaciones son saludables o no para la persona, si generan en realidad una adecuada satisfacción con la vida, y una salud física y mental positivas.30
La realización de los ejercicios físicos tiene un impacto positivo en la salud y en la calidad de vida.31 Si se considera que la práctica de ejercicios físicos tiene un efecto protector sobre la aparición de las crisis,29 se deben realizar intervenciones psicoeducativas para desarrollar conocimientos que contribuyan a la modificación del estilo de vida y de los factores personales (estados emocionales, autoestima, estilos de afrontamiento, etc.), pues los pacientes, con crisis después de la lobectomía temporal, presentan un estilo de vida menos favorecedor de su salud que aquellos donde la intervención quirúrgica permitió la remisión completa de las crisis.
Como se ha evidenciado en nuestra investigación (aunque en una minoría de la muestra), es posible que los pacientes con EFR tratados con lobectomía temporal asuman un estilo de vida saludable, realicen ejercicios físicos de manera apropiada, se alimenten y manejen el estrés adecuadamente. Estas conductas son recomendadas por el equipo multidisciplinario, encargado de la atención a estos pacientes, dígase neurólogos, clínicos, neurofisiólogos, psicólogos de la salud, etcétera.
Tal como se observó en el trabajo, las variables que conforman la capacidad de afrontamiento (autoestima y autoconocimiento de la enfermedad) se correlacionan de manera positiva con el estilo de vida. Estos resultados reflejan que mientras más saludable es el estilo de vida, mejor autoestima y autoconocimiento de la enfermedad tendrán los pacientes con EFR tratados con lobectomía temporal y, viceversa. Sin embargo, así no sucede con la asertividad. No hubo una relación entre esta variable y el resto (autoestima, estilo de vida y autoconocimiento de la enfermedad), lo cual pudiera estar relacionado con particularidades de la asertividad, pues como se ha mencionado con anterioridad, depende del aprendizaje y del contexto, y su variabilidad circunstancial.
Paradójicamente, un número importante de los casos estudiados presenta adecuado autoconocimiento de la enfermedad, apropiada autoestima, percepción subjetiva de buena calidad de vida, pero no un estilo de vida favorecedor de la salud. Estas contradicciones pudieran explicarse por diferentes vías. En primer lugar, pudiera estar relacionado con las propias especificidades de la unidad de análisis "estilo de vida", el cual tiene un carácter activo y está regulado por la personalidad, depende del modo de vida (formas de actividad cotidiana), situación social, motivaciones e intereses, imagen del mundo y sistemas de valores de cada persona, aspectos que no fueron evaluados en nuestro estudio, pero deben tener sus particularidades en este grupo de pacientes.
En segundo lugar, pudiera deberse a las propias características de personalidad de la muestra evaluada, enfermos crónicos, que necesitan ayuda y comprensión de determinados comportamientos contradictorios e, incluso, a estigmas sociales que deben ser entendidos en el plano de la subjetividad. Surgen muchas interrogantes que en la actualidad no tenemos respuestas, pero consideramos que deben ser analizadas en un futuro inmediato, en aras de comprender los fenómenos relacionados con la salud desde la perspectiva biopsicosocial del paciente con epilepsia fármacorresistente.
En relación con la calidad de vida, se debe mencionar que este concepto tiene vinculación con el de autovaloración, y que no solo basta con tener una mejor o peor salud para percibir una mejor o peor calidad de vida. Si una persona posee una autovaloración inadecuada por subvaloración, la evaluación que haga de su calidad de vida estará matizada negativamente, lo cual repercute en la adherencia terapéutica con un riesgo para su vida. Por tanto, la autovaloración —como formación psicológica de la personalidad— debe ser analizada en exploraciones ulteriores en pacientes con epilepsias fármacorresistentes.
Según especialistas cubanos, el afrontamiento en pacientes con epilepsia ha limitado el desarrollo de su personalidad.32 En la entrevista semiestructurada los pacientes refirieron utilizar estilos de afrontamiento diversos, en función de la situación, el contexto y el estado de ánimo. La mayoría de los pacientes reportaron la búsqueda de apoyo y la confrontación después del tratamiento quirúrgico. Además, se pudo constatar que la negación es uno de los mecanismos de defensa que utilizan estos pacientes pues algunos consideran que ya no son epilépticos, es decir, niegan la enfermedad una vez que permanecen sin crisis epilépticas y sin consumir medicamentos.
Los referentes teóricos y prácticos actuales sobre el tema sugieren que se debe profundizar en el estudio de estos pacientes según la teoría de la mente, pues los pacientes con epilepsia focal tienen déficit selectivo en la capacidad de percibir, reflexionar y comprender las sensaciones propias y del prójimo, con una influencia específica sobre el afrontamiento y sobre la calidad de vida.8
Otros autores esbozan que la adopción y aceptación de estrategias de afrontamiento en pacientes con epilepsia antes de la cirugía puede favorecer la percepción de buena calidad de vida después de la cirugía.10
En 2017 se estudió el estilo de afrontamiento en pacientes con ELT. Se compararon dos grupos con y sin ansiedad interictal. Se detectó que los pacientes con ansiedad interictal tienen altas puntaciones en estilos de afrontamiento emocional y usan las estrategias de control de las crisis más frecuentes, aunque la efectividad de dichas estrategias entre los grupos no fue significativa.11
Otros investigadores encontraron diferencias significativas según el género (sexo) sobre aspectos psiquiátricos, clínicos y sociodemográficos en el grupo de pacientes con ELT mesial y crisis psicógenas no epilépticas, así como en relación con la calidad de vida, los niveles de alexitimia, síntomas de ansiedad y depresión, y estrategias de afrontamiento.12 Estos hallazgos significan que se deben analizar profundamente los factores psicólogos, psicopatológicos, sociales, y ahondar en los casos individuales en aras de contribuir a la mejorar la calidad de vida de esta entidad nosológica.
Se considera que los estilos de afrontamiento de los pacientes con EFR, tratados con lobectomía temporal, son heterogéneos. En nuestros pacientes se observó una tendencia a la búsqueda de apoyo, lo cual pudiera estar vinculado con la sobreprotección a la que son sometidos desde edades tempranas, o al desarrollo de recursos personales indispensables (autoestima, control personal, asertividad, etc), que los ayuda a enfrentar situaciones complejas relacionadas con su enfermedad.
En nuestra investigación se pudo comprobar diferencias significativas en la preocupación por las crisis, el bienestar emocional, la función cognitiva, el desempeño social y los valores totales de la escala de calidad de vida. Estos hallazgos significan que la presencia de crisis después del tratamiento quirúrgico influye en la valoración de la calidad de vida de los pacientes con EFR, tratados con lobectomía temporal. En este punto hay coincidencia con otros estudios que plantean que la intervención quirúrgica temprana puede ser beneficiosa en la calidad de vida de los pacientes con epilepsia,6,7 influye en su funcionamiento cognitivo y en su desempeño social.26,33
Los resultados obtenidos en relación con la comparación de las variables psicológicas que conforman la capacidad de afrontamiento se apoyan en lo esbozado en la literatura, donde la cirugía puede reducir las crisis y mejorar la calidad de vida aun cuando estas no desaparezcan totalmente.6 La intervención psicoterapéutica en los pacientes que presentan crisis después del tratamiento quirúrgico debe estar dirigida a la modificación del estilo de vida y el incremento del autoconocimiento de su enfermedad, lo cual va a influir en su calidad de vida.
Sobre las estrategias de intervención es válido destacar que, en nuestro país, se han desarrollado trabajos investigativos que abordan las ventajas de la intervención psicoeducativa en los pacientes con epilepsia y su familia.15 Actualmente, se ofrecen guías de buenas prácticas que aportan herramientas de trabajo para evitar la inadaptación psicosocial, los trastornos emocionales y la incapacidad para el autocuidado en pacientes con epilepsia,34 aspectos que deben ser tomados en cuenta cuando se trata de intervenir en pacientes con esta enfermedad.
Las estrategias psicoterapéuticas sugeridas en este estudio permitirán incrementar los resultados científicos de nuestro centro en el tratamiento de los pacientes pues, como han referido recientemente Bergado y Rodríguez,35 el seguimiento a largo plazo ha demostrado la mejoría significativa de la condición neurológica y la calidad de vida en la mayoría de los pacientes operados de epilepsia.36
La principal limitación del estudio es el tamaño de la muestra, pues con una más amplia se pueden alcanzar resultados generales sobre esta temática. Otra limitante es la ausencia de hallazgos neuropsicológicos a largo plazo de estos pacientes que pudieran influir en la percepción de la calidad de vida.
Se concluye que en los pacientes con EFR, tratados con lobectomía temporal, predominó una capacidad de afrontamiento en riesgo para la salud, caracterizada por un estilo de vida no promotor de salud, con adecuados niveles de autoestima y asertividad y un apropiado autoconocimiento de la enfermedad. Se constató, además, un perfil heterogéneo en los estilos de afrontamiento en los pacientes con EFR, independientemente de los resultados de la lobectomía temporal. Los pacientes de este estudio reportaron buena calidad de vida; sin embargo, la presencia de crisis después de la lobectomía temporal influyó en la valoración que realizan estos pacientes de su calidad de vida. Se evidenció que los estilos de vida se relacionan de manera positiva con la calidad de vida de los pacientes con EFR, a partir de la persistencia o no de crisis epilépticas después de la lobectomía temporal.
Conflicto de intereses
Los autores declaran no tener conflictos de intereses.
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Recibido: 11 de
abril de 2018.
Aprobado: 15 de
mayo de 2018.
Marilyn Zaldívar
Bermúdez. Servicio de Neuropsicología. Centro Internacional de
Restauración Neurológica. La Habana, Cuba.
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